
جراحة إصلاح السنسنة المشقوقة، جراحة العمود الفقري الخلقية
يستغرق إغلاق الظهر نحو ساعتين، وهو أكثر أجزاء هذه الحالة قابلية للتنبؤ. أما ما يحدد حياة الطفل فهو مستوى العيب، والسائل، وقبل كل شيء المثانة، لأن الضغط العالي فيها هو ما يضر الكليتين مع السنين. تغطي هذه الصفحة الإصلاح قبل الولادة وبعدها، ونتائج التجربة العشوائية في سن المدرسة، وأدلة حمض الفوليك، وربط الحبل الشوكي، والمتابعة في مستشفى جامعة بيروني.
عن هذا القسم
إغلاق الظهر يستغرق ساعتين. أما الكليتان فتحتاجان إلى الخمسين عامًا التالية.
تصل العائلات وهي تسأل عن العملية. لكن الجراحة، وهي الجزء الذي نثق به أكثر من غيره، هي أيضًا أصغر الأمور الثلاثة التي ستحدد كيف سيعيش هذا الطفل. فالوقاية تسبقها، والمثانة تأتي بعدها، وتعطي هذه الصفحة كل واحد من الثلاثة حقه دون أن تطيل الوقوف عند ساعات غرفة العمليات.
ما هو الإصلاح، وما ليس هو
في الأسبوع الثالث أو الرابع من الحمل، قبل أن تعرف معظم النساء أنهن حوامل، تلتف صفيحة مسطحة من الخلايا لتصبح أنبوبًا يتحول إلى الدماغ والحبل الشوكي. وحين يفشل هذا الأنبوب في الانغلاق عند طرفه السفلي يبقى الحبل الشوكي مكشوفًا للخارج. لا يتكون فوقه جلد ولا عضلات ولا عظم، ولا ينمو شيء من ذلك لاحقًا. وحين يولد الطفل تكون الأعصاب التي يُفترض أن تتحكم بالساقين والمثانة والأمعاء قد أمضت خمسة أشهر مكشوفة للسائل الأمنيوسي وتحتك بجدار الرحم، ويكون جزء كبير من الضرر قد وقع بالفعل. والإصلاح يعني تغطية هذه الفتحة. يفصل الجراح النسيج العصبي المسطح عن الجلد الذي التحم به، ويعيده إلى القناة الشوكية، ثم يعيد بناء الطبقات فوقه واحدة تلو الأخرى بإحكام تام. وإذا أُجري جيدًا فإنه يحمي ما تبقى ويمنع وصول العدوى إلى الدماغ عبر جرح مفتوح. وإذا أُجري بشكل سيئ فإنه يسرّب، والتسرب في الأيام الأولى من الحياة مشكلة خطيرة. تستغرق العملية نحو ساعتين، وهي الجزء الأكثر قابلية للتنبؤ في هذه الحالة كلها، ولهذا تحديدًا يتناول معظم هذه الصفحة أمورًا أخرى.
الأشكال، وموضع العيب
اسم واحد يشمل عدة حالات مختلفة تمامًا، والفروق بينها تحدد كل ما يليها تقريبًا.
اسحب الجدول جانبيًا لعرض جميع الأعمدة.
| الشكل | ما المكشوف | الجراحة | التوقعات المعتادة |
|---|---|---|---|
| القيلة النخاعية السحائية | الحبل الشوكي وأغشيته مكشوفة على الظهر | الإغلاق خلال 48 ساعة، أو قبل الولادة في حالات حمل مختارة | ضعف، وإصابة المثانة والأمعاء، ومشكلات في السائل لدى معظم الأطفال |
| القيلة السحائية | تبرز الأغشية للخارج ويبقى الحبل الشوكي في مكانه | الإغلاق بعد الولادة ضمن جدول مخطط | وظائف طبيعية في حالات كثيرة، مع الحاجة إلى المراقبة |
| القيلة النخاعية السحائية الشحمية | مغطاة بالجلد، مع نسيج دهني ينمو داخل الحبل الشوكي | تحرير مخطط في الرضاعة أو عند ظهور الأعراض | متفاوتة، والربط هو القلق على المدى الطويل |
| انشطار الحبل الشوكي | حبل شوكي منقسم بنتوء عظمي أو ليفي | إزالة النتوء عند ظهور الأعراض | جيدة إذا اكتُشف قبل ظهور العجز |
| السنسنة المشقوقة الخفية | فجوة في القوس العظمي فقط لا غير | لا شيء | اكتشاف عرضي لدى عدد كبير جدًا من الأصحاء |
لماذا يهم المستوى أكثر من الحجم
ينظر الوالدان إلى الفتحة ويحكمان عليها بحجمها الظاهر. أما الجراحون فينظرون إلى مدى ارتفاع بدايتها على العمود الفقري، لأن كل عصب يخرج من الحبل الشوكي تحت تلك النقطة يتأثر، وكل عصب فوقها يسلم. فالعيب في أسفل الفقرات القطنية يترك قوة الورك والركبة سليمة ويصيب القدمين والمثانة، فيمشي معظم هؤلاء الأطفال. أما العيب على مستوى الصدر فيصيب الساقين كليًا. الحجم يخبرك بكمية الجلد التي يجب استعارتها لإغلاق الجرح، وهذا سؤال للجراحة التجميلية. أما المستوى فيخبرك بما سيستطيع الطفل فعله في العاشرة، والأمران لا علاقة كبيرة بينهما، وهذا أول ما نشرحه حين ترسل لنا عائلة صورًا فوتوغرافية بدل صور الأشعة. وهناك سبب ثانٍ يجعل المستوى محور كل حديث، وهو أنه يتنبأ أيضًا بحال المثانة والأمعاء، واحتمال انحناء العمود الفقري، وكمية الدعامات التي سيرتديها الطفل، فرقم واحد في التقرير يحدد بهدوء جدول عشرين عامًا من المواعيد. احصل عليه مكتوبًا.
الفيتامين الذي يمنع معظمها
هذا هو العلاج الأكثر فاعلية لهذه الحالة، ولا يُجرى في غرفة عمليات.
جعلت كندا تدعيم الدقيق ومنتجات الحبوب بحمض الفوليك إلزاميًا في عام 1998، ثم أحصى الباحثون عيوب الأنبوب العصبي في سبع مقاطعات، شملت 1.9 مليون ولادة بين 1993 و2002. قبل التدعيم كان المعدل 1.58 لكل ألف ولادة، وبعد التدعيم الكامل أصبح 0.86، أي انخفاض بنسبة 46% في جميع عيوب الأنبوب العصبي، و53% في السنسنة المشقوقة تحديدًا. وتحسنت المقاطعات التي بدأت بأسوأ المعدلات أكثر من غيرها، وكادت الفجوة القديمة بين شرق كندا وغربها تختفي. نصف هؤلاء الأطفال لم تتكون لديهم الحالة أصلًا، وكانت الوسيلة هي الدقيق. والتدعيم اليوم إلزامي في نحو ثمانين بلدًا وغائب عن معظم البلدان الأخرى، بما فيها جزء كبير من أوروبا ومعظم آسيا، وهذا أوضح سبب لاختلاف معدل هذه الحالة كثيرًا من بلد إلى آخر دون أن تختلف الجينات بالقدر نفسه. فالجغرافيا تؤدي دورًا كبيرًا هنا.
لماذا لا تنجح نصيحة النساء بتناول قرص بالقدر نفسه
التوقيت يهزم النصيحة. فالأنبوب العصبي ينغلق بحلول الأسبوع الرابع من الحمل، وهو لدى كثير من النساء قبل تأخر الدورة وقبل أول موعد طبي بوقت طويل، فالمكمل الذي يبدأ حين يصبح الاختبار إيجابيًا يكون قد جاء متأخرًا عن أداء مهمته. والمرأة التي تخطط لحملها وتبدأ حمض الفوليك قبله بثلاثة أشهر تحصل على الفائدة كاملة، لكن نحو نصف حالات الحمل في العالم لا تُخطط بهذه الطريقة. والتدعيم ينجح لأنه لا يطلب من أحد أن يخطط لشيء، فالخبز يصل إلى الجميع. وبالنسبة لأي عائلة رُزقت من قبل بطفل مصاب، يرتفع خطر التكرار وترتفع معه الجرعة الموصى بها إلى كمية يومية أعلى بكثير تبدأ قبل الحمل بوقت كافٍ وتستمر طوال الثلث الأول. هذا الحديث مكانه عند طبيب النساء والتوليد لا عندنا، لكننا نطرحه في الاستشارة الأولى على أي حال، لأن العائلة التي أمامنا كثيرًا ما تفكر في حمل آخر ولم يذكر لها أحد ذلك.
اكتشافها قبل الولادة
تُكتشف معظم الحالات في فحص الموجات فوق الصوتية في منتصف الحمل، بين الأسبوعين 18 و22، وغالبًا من العلامات في الرأس لا من العيب في الظهر: جمجمة اتخذت شكل الليمونة، ومخيخ انشد على هيئة قوس الموزة، وبطينات صغيرة بدأت تتسع. وكل واحدة منها أسهل رؤية من العيب نفسه، ولهذا يتدرب أخصائيو التصوير على التعرف عليها قبل البحث على امتداد العمود الفقري، لأن ظهر الجنين الذي لا يكف عن الحركة أصعب رؤية من الجمجمة. وحين ينشأ الشك تحسمه ثلاثة أمور: فحص مفصل بالموجات فوق الصوتية يجريه شخص يقوم بهذا العمل أسبوعيًا، لتحديد المستوى الأعلى للعيب وهل في الساقين حركة. والتصوير بالرنين المغناطيسي للجنين، الذي يُظهر مؤخرة الدماغ والبطينات بوضوح أكبر بكثير ويجيب عن أسئلة يتركها فحص الموجات مفتوحة. والفحص الجيني أيضًا، لأن نسبة صغيرة من هؤلاء الأطفال لديهم خلل صبغي يغيّر الصورة كلها، والتوقعات كلها، والحديث الذي ستخوضه العائلة كله.
العائلات التي تصل إلينا في هذه المرحلة تريد عادةً جوابًا عن سؤالين قبل أي شيء آخر: هل سيمشي طفلي، وهل سيحتاج إلى جهاز لتصريف السائل؟ والإجابة الصادقة أن مستوى العيب يعطي تقديرًا معقولًا للأول دون وعد، وأن الثاني يعتمد على مؤخرة الدماغ وعلى توقيت الإصلاح، وهو ما يتناوله القسمان التاليان. وما لن نفعله في هذه المرحلة هو أن نقدم رقمًا لا تدعمه الصور، لأن العائلة التي تخطط للولادة في الخارج تستحق نطاقًا والمنطق الذي يقف وراءه، لا رقمًا مطمئنًا يتبين لاحقًا أنه اختُلق لتسهيل الحديث.
الإغلاق نفسه، ساعة بساعة
يُرعى الطفل المولود بظهر مفتوح على بطنه أو على جانبه منذ غرفة الولادة، مع تغطية العيب بضماد معقم مبلل بالمحلول الملحي، ولا يُسمح لشيء أن يجف عليه. ويُبعد اللاتكس عن الطفل منذ الدقيقة الأولى، لأن نسبة كبيرة من هؤلاء الأطفال تصاب بحساسية اللاتكس مع السنين، والتجنب المبكر يقللها. وتبدأ المضادات الحيوية فورًا، ولا شيء ينتظر الصباح. ويُقاس الرأس ويُفحص البطينان بالموجات فوق الصوتية. ويتم الإغلاق خلال اليوم الأول أو الثاني. وتحت المجهر يحرر الجراح صفيحة النسيج العصبي المسطحة من الجلد الملتحم بحوافها، ويلفها لتقترب من شكل الأنبوب، ويعيدها إلى القناة الشوكية. ثم يُعاد بناء الغشاء المغلف ويُغلق بإحكام تام، وتُسحب العضلات واللفافة فوقه، ويُغلق الجلد أخيرًا، وقد يحتاج أحيانًا إلى سدائل تُدار من الجانبين حين يكون العيب واسعًا. وتُراقب الأعصاب طوال الوقت. لا شيء هنا يُنجز على عجل، لأن أكثر ما يعيد هؤلاء الأطفال إلى غرفة العمليات في الأسبوعين الأولين هو تسرب من إغلاق لم يكن محكمًا تمامًا.
ثم يبدأ الانتظار. يستلقي الطفل على بطنه عدة أيام حتى يلتئم الجرح، وتنتظم التغذية، ويُسجَّل محيط الرأس يوميًا، لأن نحو أربعة من كل خمسة من هؤلاء الأطفال يحتاجون لاحقًا إلى تدخل بسبب السائل، وتظهر هذه الحاجة في الأسابيع الأولى. والظهر الذي التأم بشكل جميل مع رأس بدأ يتجاوز المنحنى هو القصة الأشيع في الأسبوع الثاني من الحياة، وهو أمر متوقع لا علامة على خطأ ما. ويجب أن يُقال ذلك للوالدين قبل حدوثه. فسماع أن أربعة أطفال من كل خمسة سيحتاجون إلى إجراء ثانٍ في اليوم الأول يختلف كثيرًا عن اكتشافه في اليوم الثاني عشر، حين يبدو كأنه مضاعفة لم يحذرك منها أحد.
يأتي الخروج حين يجف الجرح، وتنتظم التغذية، ويُحسم سؤال السائل. ومعظم الأطفال يحتاجون إلى أسبوعين إلى أربعة أسابيع.
قبل الولادة أو بعدها، جنبًا إلى جنب
افترض الجميع يومًا أن الضرر يكتمل لحظة فشل الأنبوب في الانغلاق. واختبرت تجربة أُجريت في ثلاثة مراكز هذا الافتراض بتوزيع النساء الحوامل بأجنة مصابة عشوائيًا إما على الإغلاق قبل الأسبوع 26 من الحمل وإما على الإغلاق المعتاد بعد الولادة، وأُوقفت مبكرًا لأن الأطفال الذين خضعوا للجراحة قبل الولادة كانوا أفضل حالًا.
اسحب الجدول جانبيًا لعرض جميع الأعمدة.
| المقياس | الإصلاح قبل الولادة | الإصلاح بعد الولادة |
|---|---|---|
| جهاز لتصريف السائل بحلول 12 شهرًا | 40% | 82% |
| المشي في المجتمع بين 5 و10 سنوات | 51% | 23% |
| استخدام القسطرة في نحو سن السابعة | 62% | 87% |
| التبول الإرادي في تلك السن | 24% | 4% |
| دراسات ضغط المثانة وصور الكلى | لا فرق يُذكر | لا فرق يُذكر |
| الولادة المبكرة ومشكلات ندبة الرحم | زيادة واضحة | لا ينطبق |
اقرأ الصفوف الأربعة الأولى وستبدو الحجة ساحقة. واقرأ الصفين الأخيرين وستصبح مسألة تقدير، وهذا ما هي عليه فعلًا.
هل استمرت الأفضلية
النتائج المبكرة في الجراحة تميل إلى التقلص. وقد نشرت التجربة نتائجها الحركية في عمر 30 شهرًا، وهو عمر مبكر بما يكفي ليتوقع المتشكك بشكل معقول أن تضيق الفجوة حين يكبر الأطفال وتزيد متطلبات المشي. لذلك عاد الباحثون وفحصوهم بين الخامسة والعاشرة.
كيف بدا 154 طفلًا في سن المدرسةقيّم فاحصون لا يعرفون نوع العملية التي خضع لها كل طفل العناية الذاتية والتنقل والمشي. فكان الأطفال الذين أُصلحوا قبل الولادة أفضل في العناية الذاتية، ومشوا أسرع بفارق 10 أمتار في الثانية، وكانت جودة مشيتهم أفضل، واستطاعوا أداء مهام تنقل أصعب. وعُدّ نصفهم من القادرين على المشي في المجتمع مقابل ربع المجموعة الأخرى. والأبرز من ذلك كله أنهم كانوا أقل احتمالًا بكثير لأن يكون أداؤهم دون المستوى الذي يتوقعه تشريحهم، أي أن عددًا أقل منهم فقد قدرات لا يفسرها العيب نفسه. والأفضلية التي ظهرت في عمر سنتين ونصف لم تتلاشَ بحلول العاشرة.
هذه نتيجة متينة على نحو غير معتاد، وتستحق أن تُقال بوضوح. ففائدة الجراحة قبل الولادة، للأطفال الذين يحصلون عليها، حقيقية وقابلة للقياس بعد سنوات، وليست أثرًا لحماس البدايات.
ما تدفعه الأم
والآن الجانب الآخر، الذي يحظى باهتمام أقل مما يستحق.
الجراحة على الجنين تعني فتح رحم امرأة ليست مريضة بنفسها. فهي تخضع لتخدير عام، وشق في الرحم، وأشهر من تقييد النشاط، وتقبل احتمالًا أعلى بوضوح للولادة المبكرة، واحتمالًا قابلًا للقياس لأن تترقق ندبة الرحم أو تنفصل عند الولادة. وهذا الأمر الأخير يتجاوز أثره هذا الحمل، إذ يقيّد طريقة ولادتها في المستقبل، ولدى بعض النساء عدد الأطفال الذين يمكنها إنجابهم بأمان. الفائدة تعود على الطفل، والخطر يقع عليها. وفي الطب مواقف قليلة جدًا بهذا الشكل، وهذا الشكل هو السبب في أن هذا القرار لا يمكن اختزاله في جدول القسم السابق. وحديث الاستشارة الذي لا يمنح الأم من الوقت ما يمنحه للطفل لم يُجرَ كما ينبغي، وحين تقرر المرأة أن هذه المقايضة ليست ما تريده فهذا قرار مشروع، ولا ينبغي أن يُشعرها أحد بغير ذلك.
من يمكن أن يُعرض عليه الإصلاح قبل الولادة
المعايير ضيقة، ولها أسباب وجيهة: قيلة نخاعية سحائية مؤكدة يقع مستواها الأعلى ضمن نطاق محدد يذكره المركز المقيّم بدقة. ومؤخرة دماغ منسحبة إلى الأسفل بالفعل، وهي علامة على أن مشكلة السائل قادمة. وعمر حمل ضمن الفترة المحددة، لأن العملية تُجرى قبل الأسبوع 26. وحمل مفرد، وصبغيات طبيعية، وغياب أي تشوه كبير آخر، وأم تجعل صحتها ورحمها ووزنها الجراحة معقولة. ولا يجري هذه العملية سوى عدد قليل جدًا من المراكز، ويستغرق التقييم الذي يحدد الأهلية أيامًا لا فترة بعد الظهر. والمسافة تزيد هذا كله تعقيدًا للعائلات القادمة من الخارج، لأن التقييم والجراحة والولادة يجب أن تتم كلها في المؤسسة نفسها، أي الانتقال للإقامة طوال ما تبقى من الحمل. وقليل من العائلات تستطيع ترتيب ذلك في الأسبوعين أو الثلاثة التي تتيحها تلك الفترة.
العائلات التي تصل بعد انقضاء الفترة
معظم العائلات التي تراسلنا تكون قد تجاوزتها بالفعل، وبعضها يصل وهو يحمل شعورًا بالذنب تجاه خيار لم يكن متاحًا له في الحقيقة. والإغلاق بعد الولادة ليس علاجًا من الدرجة الثانية بأي حال. فهو لا يزال العملية المعتمدة في العالم، وهو ما قارنت به التجربة، وهو ما خضعت له الغالبية الساحقة من الأطفال المصابين بالسنسنة المشقوقة. لذلك حين تنقضي الفترة تتجه الأسئلة المفيدة كلها إلى الأمام: إلى السائل، والمثانة، والعمود الفقري. فهذه الثلاثة تحمل قرارات العشرين عامًا التالية، وهي ما تملك العائلة تأثيرًا حقيقيًا فيه، وهي موضوع كل ما يلي.
المثانة بقراءة صريحة
نادرًا ما يذكر البالغون المصابون بالسنسنة المشقوقة الساقين على أنهما ما يطغى على حياتهم اليومية.
الأعصاب التي تتحكم بالمثانة تخرج من الحبل الشوكي عند طرفه السفلي تمامًا، تحت مستوى كل عيب تقريبًا، ولذلك تكاد إصابة المثانة تكون عامة في الشكل المفتوح. والمثانة التي لا تستطيع أن تفرغ ولا أن ترتخي تولد ضغطًا عاليًا. والضغط العالي يدفع البول عائدًا نحو الكليتين، والكليتان اللتان تتعرضان لذلك عامًا بعد عام تفشلان، وطوال معظم القرن العشرين كان الفشل الكلوي، لا العيب الشوكي، هو ما ينهي حياة المصابين بهذه الحالة في مطلع البلوغ. ولا شيء في هذه العملية يُعلن عن نفسه. فالمثانة التي تولد ضغطًا خطيرًا لا تسبب ألمًا ولا حمى ولا أي علامة ظاهرة حتى تكون الكليتان قد فقدتا وظيفة لن تعود. ولهذا تسير المراقبة الموصوفة في القسم التالي وفق جدول زمني لا وفق الأعراض، ولهذا فإن العائلات التي تتخطى فحصًا لأن الطفل يبدو بخير تخاطر بقدر لم يخبرها أحد بحجمه.
ما وجدته التجربة حين فحصت المثانة في سن السابعةجرى تقييم 156 طفلًا. كان عدد أقل ممن أُصلحوا قبل الولادة يستخدمون القسطرة، 62% مقابل 87%، وعدد أكبر بكثير منهم يتبولون إراديًا، 24% مقابل 4%. هذا هو الخبر الجيد، وهو مهم. أما بقية الصورة فلم تتغير. فمعدلات جراحة توسيع المثانة، وفغر المثانة، وتوسيع الإحليل كانت متساوية في المجموعتين، ولم تُظهر دراسات الضغط وصور الكلى والمثانة أي فرق يُذكر. وكتب الباحثون بوضوح أن نتائج المسالك البولية وحدها لا ينبغي أن تكون سبب اختيار العائلة للجراحة قبل الولادة.
أفادت سلاسل أصغر بنتائج أكثر تشجيعًا للمثانة بعد الإصلاح قبل الولادة، منها وظيفة طبيعية لدى نحو نصف مجموعة صغيرة في عمر سنتين. هذه الأرقام تستحق المتابعة، لكنها لا تحمل وزنًا كافيًا لنعد أحدًا بشيء، لأن البيانات العشوائية ذات المتابعة الأطول تقول إن الكليتين تنتهيان إلى وضع متشابه في الحالتين. وما يحمي الكليتين هو ما حماهما دائمًا، وهذا موضوع القسم التالي.
الكليتان، والروتين الذي غيّر معدلات البقاء
لا شيء في تاريخ هذه الحالة حسّن متوسط العمر المتوقع بقدر ما فعله أنبوب بلاستيكي وجدول مواعيد.
- تفريغ المثانة وفق الساعة. قسطرة نظيفة تُمرر كل بضع ساعات تمنع امتلاء المثانة إلى الضغوط التي تضر الكليتين، ويتعلمها الوالدان منذ الرضاعة، ثم يتولاها الأطفال بأنفسهم حين يكبرون.
- أدوية تبقي المثانة مرتخية. الأدوية التي توقف انقباض عضلة المثانة أمام مخرج مغلق تخفض الضغط بين مرات القسطرة.
- دراسات ضغط متكررة. يقيس الفحص الديناميكي للمثانة ما تفعله المثانة فعلًا، ومقارنة نتيجة هذا العام بالعام الماضي تكشف التدهور قبل ظهور أي عرض بوقت طويل.
- الجراحة حين يتوقف الروتين عن النجاح. توسيع المثانة برقعة من الأمعاء، أو بناء قناة تُجرى عبرها القسطرة، للأطفال الذين يبقى الضغط لديهم خطيرًا.
كيف يبدو الجدول عمليًا
تصوير الكلى والمثانة بالموجات فوق الصوتية ودراسة ضغط في الأشهر الأولى، ثم تصوير على فترات طوال الطفولة، مع تكرار دراسات الضغط كلما تغير شيء: تسرب جديد بين مرات القسطرة، أو حمى بسبب البول، أو قدم بدأت تنقلب إلى الداخل، أو انحناء يظهر في العمود الفقري. وكل واحد منها قد يعني أن الحبل الشوكي أصبح مربوطًا، والمثانة كثيرًا ما تكون أول موضع يظهر فيه الربط، قبل أن يظهر أي ضعف. ويصبح التحكم بالبول هدفًا قائمًا بذاته في نحو سن المدرسة، بمعزل عن الكليتين، لأن الطفل الذي يتسرب منه البول يُعامل بشكل مختلف في الفصل، وروتين القسطرة الذي يحمي الكليتين هو أيضًا ما يجعل اليوم المدرسي الجاف ممكنًا.
العائلات التي تسافر للجراحة تحتاج إلى ترتيب ذلك في بلدها، لأن شيئًا منه لا يمكن إجراؤه من بلد آخر، لذلك نكتب الجدول، ونسمي الفحوص، ونوجهه إلى الطبيب الذي سيتولاه.
مؤخرة الدماغ والسائل وانحناء العمود الفقري
ثلاثة أمور أخرى ترافق الشكل المفتوح، ونادرًا ما تُخبر العائلات بها مجتمعة.
- مؤخرة الدماغ تقع في موضع منخفض جدًا. تسرب السائل عبر الظهر المفتوح يسحب المخيخ وجذع الدماغ إلى أعلى الرقبة أثناء الحمل، ولدى أقلية من الأطفال يضغط ذلك على تراكيب مهمة للبلع والتنفس، وأخطر ما يكون في الأشهر الأولى من الحياة. وإغلاق الظهر قبل الولادة يعكس ذلك لدى كثير من الأطفال.
- السائل يتراكم. مؤخرة الدماغ المنزاحة تسد مسار التصريف، ولذلك يحتاج نحو أربعة من كل خمسة أطفال أُصلحوا بعد الولادة إلى فتحة بالمنظار أو إلى صمام وأنبوب. والإصلاح قبل الولادة يخفض ذلك إلى نحو اثنين من كل خمسة.
- العمود الفقري ينحني. العضلات التي تشد بشكل غير متوازن على عمود فقري لم تتكون أقواسه العظمية تسبب الجنف لدى نسبة كبيرة من الأطفال ذوي العيوب المرتفعة، ويظهر خلال طفرات النمو ويُعالج بالدعامات، مع الجراحة للانحناءات التي تستمر في التفاقم.
كل واحد من هذه الأمور يتبع تخصصًا مختلفًا، وهذا هو السبب العملي في أن هذه الحالة تحتاج إلى فريق لا إلى جراح منفرد. والوحدة التي لا تستطيع أن تسمي لك طبيب المسالك البولية وجراح العظام وطبيب التأهيل الذين سيرون طفلك تقدم عملية وتسميها خدمة. أما نحن فنذكر أسماءهم في الخطة المكتوبة، مع مواعيد رؤيتهم للطفل خلال الإقامة، حتى تكون العائلة التي تعود بالطائرة قد التقت كل من سيبقى معنيًا بالطفل بعد عقد من الآن.
ربط الحبل الشوكي، والمشي
تتكون الندبة حيثما خضع الحبل الشوكي لجراحة، والطفل يطول، والحبل لا يطول بالقدر نفسه. فيتراكم الشد عبر السنين ثم يتغير شيء ما. وما يتغير أولًا يكون صغيرًا عادةً، والبطاقات الثلاث أدناه هي ما نطلب من العائلات مراقبته والإبلاغ عنه دون انتظار موعد مجدول.
تحرير الحبل الشوكي يعني إعادة فتح الندبة القديمة، وفصل الحبل تحت المجهر عن الجدار الذي التصق به مع مراقبة الأعصاب، ثم الإغلاق بإحكام تام. والعملية توقف التفاقم بموثوقية أكبر بكثير مما تعكس ما فُقد بالفعل، ولذلك تعتمد قيمتها بالكامل تقريبًا على مدى سرعة ملاحظة أحد ما للتغير. فالأطفال الذين يُحرر حبلهم بعد أشهر من ضعف لم يُبلَّغ عنه يستعيدون أقل من الذين يُحرر حبلهم بعد أسابيع. والمشي نفسه يتبع المستوى أولًا وكل شيء آخر ثانيًا. فالأطفال ذوو العيوب المنخفضة في الفقرات القطنية أو في العجز يمشون باستقلالية في أغلب الأحيان. أما العيوب الأعلى فتعني دعامات، أو مشاية، أو كرسيًا بعجلات للمسافات مع إبقاء المشي داخل المنزل، ولا شيء من هذه النتائج فشل للعملية، لأن العلاج الطبيعي، والأجهزة التقويمية المناسبة، وتحرير الربط، كلها تساعد الطفل على بلوغ السقف الذي يسمح به تشريحه. ولا شيء يرفع هذا السقف بعد الولادة. لذلك فالهدف الذي نصفه للعائلات هو أعلى وظيفة يسمح بها التشريح، والحفاظ عليها أطول مدة ممكنة، وهو وعد أصغر مما تقدمه بعض المراكز، لكن ميزته أننا نستطيع الوفاء به. والوعود الأصغر تصمد.
التكلفة والتوقيت والعودة بالطائرة
تعتمد مدة الإقامة على العملية التي تأتي من أجلها. فإغلاق الظهر لدى المولود الجديد يعني أسبوعين إلى أربعة أسابيع في البلد، لأن الجرح يجب أن يلتئم وسؤال السائل يجب أن يُحسم قبل أن يخطط أحد للسفر. وفك ربط الحبل الشوكي لدى طفل أكبر يستغرق نحو أسبوعين. أما إجراء السائل وحده، بالمنظار أو بصمام، فيستغرق أسبوعًا واحدًا عادةً.
يعتمد السماح بالسفر على الضغط داخل الرأس وعلى حالة الجرح. فالرضيع الذي استقر محيط رأسه على منحنى ثابت، وجرحه جاف، ويتغذى جيدًا، وتصويره مُرضٍ، يسافر بأمان. أما من لا يزال سؤال السائل لديه مفتوحًا فلا يسافر، ونقول ذلك حتى لو كانت التذاكر محجوزة، لأن الخطر يكمن في البعد عن وحدة جراحة أعصاب أكثر مما يكمن في المقصورة. وأربعة أمور تغيّر التكلفة: نوع العملية والمدة التي يتوقع الجراح أن يقضيها في غرفة العمليات. وعدد الليالي في العناية المركزة لحديثي الولادة أو للأطفال. وهل يُزرع جهاز للسائل خلال الإقامة نفسها. وهل يشارك أطباء المسالك البولية وجراحة العظام أثناء وجودك هنا، وهو ما يحدث كثيرًا في هذه الحالة. كل ذلك يدخل في عرض السعر المكتوب بعد قراءة الصور، ولا ننشر أي أرقام في هذه الصفحة، لأن رقمًا مرتبطًا بعملية لم يقيّمها أحد سيكون تخمينًا في هيئة سعر.
المتابعة بعد عودتك إلى بلدك دون أي تكلفة. أرسل الصور، وأرسل دراسات الضغط، وأرسل قياسات الرأس، وسنقرؤها ونرد عليك طالما أردت أن نبقى معك.
القدوم إلينا مع رضيع
إقامة المولود الجديد تمتد أسابيع، ولذلك تكتسب الترتيبات أدناه أهمية أكبر هنا مما تكتسبه في إجراء قصير.
الأسئلة الشائعة عن إصلاح السنسنة المشقوقة
معظم الرسائل الأولى تتضمن واحدًا على الأقل من الأسئلة التالية.
هل سيجعل إغلاق الظهر ساقي طفلي تعملان؟
هل الجراحة قبل الولادة أفضل؟
هل يعالج الإصلاح قبل الولادة المثانة؟
هل سيحتاج طفلي إلى تحويلة؟
نريد طفلًا آخر. ما احتمال أن يتكرر ذلك؟
أُغلق ظهر طفلنا قبل سنوات وقد تغيّر شيء ما. ماذا الآن؟
كم سنبقى في إسطنبول؟
المراجع
- Adzick NS, Thom EA, Spong CY, Brock JW, Burrows PK, Johnson MP, et al. A randomized trial of prenatal versus postnatal repair of myelomeningocele. New England Journal of Medicine. 2011;364(11):993-1004.
- Houtrow AJ, MacPherson C, Jackson-Coty J, Rivera M, Flynn L, Burrows PK, et al. Prenatal repair and physical functioning among children with myelomeningocele. A secondary analysis of a randomized clinical trial. JAMA Pediatrics. 2021;175(4):e205674.
- Brock JW, Thomas JC, Baskin LS, Zderic SA, Thom EA, Burrows PK, et al. Effect of prenatal repair of myelomeningocele on urological outcomes at school age. Journal of Urology. 2019;202(4):812-818.
- De Wals P, Tairou F, Van Allen MI, Uh SH, Lowry RB, Sibbald B, et al. Reduction in neural-tube defects after folic acid fortification in Canada. New England Journal of Medicine. 2007;357(2):135-142.
- Horst M, Mazzone L, Schraner T, Bodmer C, Mohrlen U, Meuli M, Gobet R. Prenatal myelomeningocele repair. Do bladders better. Neurourology and Urodynamics. 2017;36(6):1651-1658.
- Moldenhauer JS, Adzick NS. Fetal surgery for myelomeningocele. After the Management of Myelomeningocele Study. Seminars in Fetal and Neonatal Medicine. 2017;22(6):360-366.
ملاحظة المحرر
كُتب بواسطة فريق التحرير الطبي في مستشفى بيروني. تمت مراجعته من قبل الأستاذ المشارك الدكتور Muhammed BAYRAM، جراحة القلب والأوعية الدموية.
روجع طبيًا بواسطة

الأستاذ المشارك الدكتور Muhammed BAYRAM
جراحة القلب والأوعية الدموية
علاجات ذات صلة
عرض الكل
استئصال الانزلاق الغضروفي، جراحة الديسك
في بيانات مجمعة شملت 52705 مرضى، أعطت عمليتان مختلفتان للرقبة درجات ألم متطابقة، ولم تفترقا إلا في أمر واحد هو معدل الحاجة إلى عملية ثانية.

استئصال القرص القطني بالمنظار، جراحة الديسك بالمنظار
ليس كل جزء منزلق من القرص يمكن بلوغه عبر قناة بعرض سبعة مليمترات، وأكثر طرق فشل هذه العملية شيوعًا أن الجراح لم يصل إليه أصلًا. ما الذي يحسم المدخل، وما الذي تُظهره الأرقام فعلًا.

استئصال القرص المجهري الرقبي، الممر الذي لا يذكره أحد
تُجرى جراحة قرص الرقبة من الأمام، عبر المساحة بين الرغامى والشريان السباتي، وتحدث معظم المضاعفات غير المتعلقة بالقرص في هذا الممر. إليك ما قيس فيه بالأرقام.

استئصال القرص المجهري القطني، جراحة الديسك طفيفة التوغل
تزيل العملية الجزء المنزلق من القرص وتترك ثقبًا في جداره، وحجم هذا الثقب يتنبأ بعودة الانزلاق أفضل من التقنية المستخدمة. وإليك ما تُظهره الأدلة العشوائية فعلًا.

الجراحة الإشعاعية التجسيمية - SRS
الجراحة الإشعاعية التجسيمية لا تحتاج إلى أي شق. فحزم ضعيفة كثيرة تتقاطع عند نقطة واحدة داخل الرأس فتودع جرعة عالية بما يكفي لإيقاف نمو الهدف، وينتهي العلاج عادة في نحو نصف ساعة. وتشرح هذه الصفحة ما قاسته التجارب العشوائية، والجهاز الذي نعالج عليه، والأجهزة التي لا نملكها، وكيف تحكم هل الخطة مناسبة لآفتك.