جراحة الدماغ والأعصاب للأطفال

عملية الطفل يُحكم عليها بالعقود. وهذا ما يجعل القرار المتأني هو القرار الصعب.

جراحة الدماغ لدى البالغين مسألة كمية ما يمكن استئصاله في معظمها. أما لدى طفل في الخامسة فهي أيضًا مسألة ما يكلفه الاستئصال شخصًا أمامه ستون أو سبعون عامًا ليعيش مع النتيجة. وتعرض هذه الصفحة أين تقول الأدلة إن على الجراح أن يتقدم، وأين تقول إن عليه أن يتوقف، وما الذي ينبغي أن تُبلغ به العائلة قبل التوقيع على أي شيء.

ما تشمله جراحة الدماغ للأطفال

أربع مجموعات من المشكلات تأتي بالأطفال إلى جراح الأعصاب. الأورام في مقدمة القائمة، فأورام الجهاز العصبي المركزي تشكل نحو ربع سرطانات الطفولة كلها، ويقع أكثر من نصفها في الحفرة الخلفية في مؤخرة الرأس. ويأتي انسداد السائل ثانيًا، سواء بسبب ورم أو نزيف أو عدوى أو طريقة تكون الدماغ. ويأتي الصرع الذي لم يعد يستجيب للأدوية ثالثًا. وتكمل القائمة تشوهات الجمجمة والعمود الفقري والأوعية الدموية، إلى جانب إصابات الرأس التي يراها أي قسم طوارئ. ولكل منها عمليته وتوقيته وجداله حول مدى التقدم. وما تتشاركه هو ما يفصل هذا التخصص عن جراحة أعصاب البالغين تمامًا، وهو أن المريض لا يزال قيد البناء. فالدماغ الذي لا يزال يرسي وصلاته يستجيب للقطع وللإشعاع ولفقدان السيطرة على الضغط بشكل مختلف عن دماغ اكتمل نموه قبل عشرين عامًا، والعواقب لا تظهر في غرفة الإفاقة بل في المدرسة وعند البلوغ وفي أول مقابلة عمل، فيجب كتابة الخطة الجراحية مع وضع كل ذلك في الحسبان، ولهذا يبدو القرار الجيد في جراحة أعصاب الأطفال كثيرًا أقل إبهارًا في صورة ما بعد العملية من نظيره لدى البالغين.

هذه الصفحة تعطي الثالثة مساحة بقدر الأولى.

لماذا دماغ الطفل ليس دماغ بالغ صغيرًا

ابدأ بالأورام، لأنها كائنات مختلفة تمامًا تقريبًا. فأكثر أورام الدماغ الخبيثة شيوعًا لدى البالغين لا يكاد يظهر في الطفولة، وأكثر أورام الدماغ الخبيثة شيوعًا لدى الأطفال لا يكاد يظهر لدى البالغين. فالورم الأرومي النخاعي، والورم النجمي الشعري، والورم البطاني العصبي، والورم القحفي البلعومي، تهيمن على قائمة الأطفال، وتقع في أماكن مختلفة، وتسلك سلوكًا مختلفًا، وتستجيب لعلاجات مختلفة، وتحمل أرقام بقاء لن يتعرف عليها من لم يقرأ إلا عن أمراض البالغين. فاستئصال الورم النجمي الشعري كاملًا كثيرًا ما يشفي الطفل، بشكل دائم، دون أي شيء إضافي. ولا يسلك أي ورم دبقي لدى البالغين هذا السلوك. ثم التشريح. فالطفل الصغير لديه ربما نصف لتر من الدم الجاري، فالفقدان الذي لا يلاحظه البالغ يصبح قرار نقل دم خلال دقائق. وعظم الجمجمة أرق، ولدى الرضع لم يُغلق بعد عند الدروز، وهذا يغير سلوك الضغط ويكسب أحيانًا وقتًا لا تكسبه جمجمة البالغ. وأورام الحفرة الخلفية هي القاعدة لدى الأطفال، وأورام قاعدة الجمجمة الأمامية لدى البالغين هي الاستثناء، وهذا يضع الممر الجراحي في مكان مزدحم لا يتسامح بجوار جذع الدماغ والمخيخ.

وثالثًا، والأهم، الوقت.

الشخص في السبعين الذي يُعالج من ورم دماغي لديه عدد محدد من السنوات يمكن أن يسبب فيها العلاج متاعب. أما الطفل في الرابعة فلديه سبعون سنة، والعلاجات التي تسيطر على المرض تؤثر أيضًا في أعضاء لم يكتمل تكوينها. فالإشعاع على دماغ نامٍ يكلف أرضًا معرفية قابلة للقياس، وكلما صغر الطفل اشتدت الكلفة، وهذا هو السبب كله لبذل علم أورام الأطفال جهدًا كبيرًا في بناء بروتوكولات تؤخر العلاج الإشعاعي، أو تخفض جرعته، أو تتجنبه تمامًا لدى الصغار جدًا. ومحاور الهرمونات القريبة من الحقل الجراحي قد تفشل بعد سنوات من العملية. ونمو العمود الفقري يتغير بعد العلاج. والسمع ينخفض. ولا شيء من ذلك يظهر حين يخرج الطفل ماشيًا ومتحدثًا، وكله مكانه النقاش قبل حجز العملية، لأن الاختيار بين خطتين جراحيتين كثيرًا ما يكون اختيارًا بين مجموعتين مختلفتين من الآثار المتأخرة.

الحالات التي نجري لها الجراحة

فيما يلي ما يملأ فعلًا قائمة جراحة أعصاب الأطفال. وكل عمر مذكور تقريبي.

اسحب الجدول جانبيًا لعرض جميع الأعمدة.

لاحظ كم يختلف العمود الأخير من صف إلى آخر. ففي سطر تكون الجراحة العلاج كله، وفي آخر ليست إلا الخطوة الافتتاحية، والعائلة التي قيل لها فقط إن طفلها يحتاج إلى عملية قد أُعطيت النصف الأصغر من المعلومات.

التشخيص الصحيح أولًا

تقريبًا كل كارثة يمكن تجنبها في هذا المجال تبدأ بصورة ناقصة. فالصورة الملتقطة بسرعة، بالمقاطع الخطأ، دون صبغة أو دون شمول العمود الفقري، تؤدي إلى عملية مخطط لها للمشكلة الخطأ، والفرصة الثانية لدى الأطفال أغلى منها لدى البالغين لأن النسيج المحيط بالورم له مهام لم يتعلم بعد تقاسمها.

لذلك أول ما نفعله مع أي طفل محال من الخارج هو النظر إلى الصور لا التقرير. دراسة رنين مغناطيسي كاملة للدماغ، مع الصبغة، بالمقاطع التي تميز نوع ورم عن آخر. وتصوير العمود الفقري كله أيضًا حين يكون الورم من النوع الذي ينتشر عبر السائل، لأن العثور على بؤرة ثانية بعد العملية لا قبلها يغير خطة العلاج ويضيع تخديرًا عامًا. ونستخدم التصوير المقطعي باقتصاد ولأسئلة محددة، لأنه يعطي إشعاعًا لطفل قد يحتاج إلى كثير منه لاحقًا، والجرعة تتراكم على مدى العمر. والتصنيف الجزيئي غير هذا المجال أكثر مما غيرته أي أداة. فالورم الأرومي النخاعي يشمل الآن أربعة أمراض متميزة بيولوجيًا تحمل اسمًا واحدًا، ولكل منها مآل مختلف، وشدة علاج مختلفة، وكما يصف القسم التالي، إجابات مختلفة عن سؤال مدى تقدم الجراح. لذلك يجب أن يصل النسيج إلى مختبر قادر على هذا التحليل، ويُتعامل معه كما ينبغي منذ لحظة خروجه من الحقل الجراحي. والمركز الذي يستأصل الورم ببراعة ولا يستطيع تصنيفه قد أدى جزءًا من العمل.

نرسل رأيًا مكتوبًا في كل ذلك قبل أن يحجز أحد رحلة، دون مقابل، ونقول بوضوح حين تكون الإجابة الصحيحة عملية في مكان أقرب إلى بلدك.

داخل غرفة العمليات

معظم ما يجعل عملية الطفل آمنة يحدث قبل الشق الأول. وفيما يلي التسلسل بالترتيب الذي يعمل به الفريق.

• الوضعية والتبطين. يستلقي الأطفال ساعات على طاولات مصممة للبالغين، فتُبطن كل نقطة ضغط، وتُضبط الرقبة بزاوية تبقي مجرى الهواء والتصريف الوريدي مفتوحين.
• الدم جاهز قبل وضع الأغطية. مطابق ومتوفر في الغرفة، لأن الهامش بين فقدان روتيني وآخر خطير يُقاس بعشرات الملليلترات في هذا الحجم.
• الملاحة مسجلة على الصورة. تُثبت صور ما قبل العملية على رأس الطفل حتى يعرف الجراح أين تقع حافة الورم بالنسبة إلى البنى التي يجب أن تنجو.
• مراقبة المسارات المعرضة للخطر. تُراقب الحركة والسمع ووظيفة الوجه والأعصاب القحفية لجذع الدماغ باستمرار، ويُعامل أي تغير في التتبع أمرًا لا معلومة.
• الاستئصال بالموجات فوق الصوتية بإعدادات منخفضة. يُستحلب الورم ويُشفط بكميات صغيرة، وهذا يحمي الأوعية المارة عبره ويبقي الجراح على تماس مع المستوى الفاصل بين الورم والدماغ.

لماذا يهم طبيب التخدير بقدر الجراح

الحرارة وتوازن السوائل وضغط الدم وثاني أكسيد الكربون كلها في يد طبيب تخدير الأعصاب للأطفال، لدى مريض احتياطاته صغيرة ودماغه مكشوف تحت المجهر. فانخفاض ضغط الدم بضع دقائق في حقل تكون فيه التروية هامشية أصلًا يحدث ضررًا لا يظهر حتى يفشل الطفل في الاستيقاظ كما ينبغي. وترك الحرارة تنخفض يبطئ التجلط. وإعطاء سوائل أكثر من اللازم يجعل الدماغ يتورم في مجال رؤية الجراح. ولا شيء من ذلك يظهر في تقرير العملية، وكله يفصل بين مركز يجري العمليات للأطفال بانتظام ومركز يجريها للبالغين ويقبل طفلًا أحيانًا.

اعرف من سيخدر طفلك، وكم طفلًا يخدر سنويًا. فالسؤال لا يكلف شيئًا، وينبغي أن تأتي الإجابة دون تردد.

كم يجب أن يُستأصل

كل ما هو صعب في هذا التخصص يكمن في قرار واحد، ولثلاثين عامًا أجابت المهنة عنه بالطريقة نفسها. استأصل كل شيء. فقد عومل الاستئصال غير الكامل علامة على مرض سيئ، وهذا برر عمليات ثانية لمطاردة القطع وتكثيف العلاج الكيميائي والإشعاعي بعد ذلك. ثم تحقق أحدهم من الأمر.

ما أظهره 787 طفلًا

النتيجة التي غيرت النصيحة

جمع اتحاد دولي 787 طفلًا مصابًا بالورم الأرومي النخاعي من 35 مؤسسة، وصنفهم لأول مرة بحسب المجموعة الجزيئية الفرعية قبل أن يسأل عما أسهمت به الجراحة. فلم يقدم الاستئصال الكامل أي أفضلية في البقاء الإجمالي على الاستئصال شبه الكامل، أي ترك قطعة أصغر من سنتيمتر ونصف مربع. ومقابل الاستئصال الجزئي، أي ترك قطعة أكبر، كانت هناك أفضلية في البقاء دون تقدم المرض، ودون أفضلية في البقاء الإجمالي أيضًا. ولم تُظهر إلا مجموعة فرعية واحدة فائدة حقيقية من استئصال كل شيء، وفقط لدى الأطفال الذين كان مرضهم قد انتشر أصلًا. وخلص المعدّون إلى أن استئصال القطع المتبقية الصغيرة غير موصى به حيث يكون خطر الضرر العصبي مرتفعًا.

اقرأ ذلك بعناية، لأنه لا يقول إن الجراحة غير مهمة. فأقصى استئصال آمن يبقى المعيار، والكلمة التي تحمل الوزن هي آمن. وما فككه التحليل هو عادة معاملة القطعة الأخيرة كأنها تستحق أي ثمن، بينما تبين أن كثيرًا مما بدا أثرًا جراحيًا كان بيولوجيا الورم تعلن عن نفسها من خلال أي الأطفال يمكن تنظيفهم بسهولة وأيهم لا.

تُظهر ممارسة الأطفال النمط نفسه في مواضع أخرى، قادمًا من اتجاه مختلف. فقد تابعت مجموعة ألمانية استباقية 116 طفلًا مصابين بأورام دبقية منخفضة الدرجة في الجسر والنخاع المستطيل، عولجوا ضمن استراتيجية وطنية محددة. وقلل الاستئصال الأوسع معدل التقدم فعلًا، بوضوح وبدلالة إحصائية. لكنه أنتج أيضًا مضاعفة جديدة لدى 21 من كل 100 طفل أُجريت لهم الجراحة، منها الفشل التنفسي. وبلغ البقاء الإجمالي لخمس سنوات 95%، وكان 95% مهما فعل الجراح، لأن هذه الأورام حالات مزمنة لا قاتلة. ولم يتلقَّ تسعة وخمسون طفلًا من الـ116 أي علاج إضافي بعد الخطوة الجراحية الأولى. وواحد وعشرون طفلًا مصابين بأورام منخفضة الدرجة تمتد بين المهاد والسويقة المخية، عولجوا في براغ، يوضحون النقطة عن قرب. فقد استُؤصل كل شيء لدى ستة منهم. وكان كل طفل في السلسلة على قيد الحياة بعد ست سنوات في المتوسط، يؤدي وظائفه بمستوى يسمح بنشاط طبيعي مع قيود بسيطة، وكان المعدّون صريحين في أن نتائج ممتازة طويلة الأمد متاحة للأطفال الذين لا يتحقق لديهم الاستئصال الكامل.

• نستأصل كل شيء حين يقع الورم حيث يمكن استئصاله وتبقى المراقبة هادئة طوال الوقت.
• نتوقف قبل الاكتمال حين تكون القطعة المتبقية ملتصقة بجذع الدماغ، أو بقاع البطين الرابع، أو بأوعية تغذي منطقة لا يستطيع الطفل الاستغناء عنها.
• نذكر ذلك في تقرير العملية، ونُطلع العائلة على صورة ما بعد العملية، ونشرح ما يعنيه المتبقي للعلاج الذي يليه.
• لا نعود لعملية ثانية لمطاردة قطعة إلا إذا قالت بيولوجيا ذلك الورم تحديدًا إن القطعة مهمة.

الجراح الذي يعد باستئصال كامل قبل أن يرى بماذا يلتصق الورم يعد بشيء لا يستطيع أي شخص صادق الوعد به، وما يمكن الوعد به هو أن القرار سيُتخذ في الغرفة، بناءً على ما يُظهره النسيج والمراقبة، وأنه سيُشرح بعد ذلك دون تزيين.

متلازمة الحفرة الخلفية

هذه هي المضاعفة التي لا تكاد العائلات تُحذر منها أبدًا، وتستحق قسمًا خاصًا لأنها التي تغير الأسرة.

يخرج الطفل من عملية الحفرة الخلفية مستيقظًا ويبدو بخير. وبعد يوم أو يومين يتوقف الكلام. تمامًا في الشكل الشديد، لدى طفل كان يتحدث طبيعيًا قبل العملية وأصبح الآن صامتًا، متقلب المشاعر، عاجزًا عن الجلوس مستقيمًا، ويقوم أحيانًا بحركات تخيف من حول السرير. ولم يحدث أي نزيف. ولا شيء يظهر في الصورة. وهذه المتلازمة معروفة منذ عقود ولا تزال غير مفهومة تمامًا، وتأتي بانتظام يجعل الصمت عنها صعب التبرير. فقد تابعت دراسة استباقية 178 طفلًا خلال جراحة الورم الأرومي النخاعي ووجدتها لدى 60 منهم، أي 34%. وتوقف أربعون عن الكلام تمامًا. وانخفض كلام عشرين بشكل واضح. وعانوا جميعًا صعوبة شديدة في التوازن والتناسق، وأصيب أكثر من أربعة من كل عشرة في المجموعة الصامتة باضطراب حركي أيضًا. وعاد الكلام بعد 2.3 شهر في المتوسط في المجموعة الشديدة و0.7 شهر في الأخف، وعاد المشي بعد 2.1 و1.5 شهر.

أرقام التعافي هذه تُذكر في كل مكان، وهي مضللة. فالعودة والوصول يصفان أمرين مختلفين. فمن 27 طفلًا في المجموعة الشديدة تُوبعوا عامًا، كان 12 لا يزالون عاجزين عن المشي باستقلالية في نهايته، وبعد متابعة وسيطة تقارب العامين لم يكن لدى أي طفل أصيب بالمتلازمة فحص عصبي طبيعي. ومعظم العائلات تسمع أن الكلام يعود، وهذا صحيح، وتغادر بانطباع أن الحلقة تنتهي، وهذا غير صحيح.

أمران رفعا الخطر في تلك الدراسة. صغر العمر، ولا يستطيع أحد تغييره. وإجراء الجراحة في مركز يجري القليل من هذه العمليات، وهذا يستطيع أحد تغييره.

أين تُجرى العملية

وضع معدّو تلك الدراسة استنتاجهم في جملة واحدة، وشكل هذه الجملة يستحق الانتباه. فقد برزت الخبرة الجراحية بوصفها المساهم الرئيسي القابل للتعديل في المتلازمة. فمن بين كل ما دفع طفلًا نحو أشهر من الصمت، كان البند الأكثر قابلية للتغيير هو اختيار المستشفى.

هذه نتيجة غير مريحة لصفحة كهذه، لأننا أحد المراكز التي تختار بينها، فاقرأ الأمور الثلاثة التالية أسئلة تطرحها علينا وعلى كل من في قائمتك، وقارن الإجابات جنبًا إلى جنب.

إذا أجاب أي مركز عن السؤال الأول برقم يبدو صغيرًا، فهذه معلومة مفيدة بغض النظر عن شعورك تجاه الحديث.

جراحة الصرع لدى الأطفال

كل ما سبق يدعو إلى التحفظ. أما هذا القسم فيدعو إلى العكس، لأن الخطأ في جراحة صرع الأطفال هو دائمًا تقريبًا الانتظار أكثر مما ينبغي.

وزعت تجربة عشوائية 116 طفلًا ومراهقًا مصابين بصرع توقف عن الاستجابة للأدوية إما على الجراحة مع استمرار العلاج الدوائي أو على العلاج الدوائي وحده، وبعد اثني عشر شهرًا كان 44 من 57 طفلًا في المجموعة الجراحية خالين من النوبات، أي 77%. وفي المجموعة المعالجة دوائيًا كان الرقم 4 من 59، أي 7%. ومالت شدة النوبات والسلوك وجودة الحياة والنضج الاجتماعي كلها لصالح الجراحة بفوارق لم تكن متقاربة. ولم يفترق الذكاء المقيس بدرجة يُعتد بها، وهي النتيجة الوحيدة التي لم تتحقق.

جانب الكلفة في تلك التجربة

وقعت أحداث ضارة خطيرة لدى 19 من 57 طفلًا أُجريت لهم الجراحة، أي ثلثهم، وأصيب 15 بضعف في جانب واحد. وكانت حالات العجز هذه متوقعة، بمعنى أنها نتجت عن منطقة الدماغ التي كان لا بد من استئصالها ونوقشت قبل الموافقة، وهذا يختلف عن الحادث الجراحي لكنه ليس أمرًا صغيرًا بالنسبة إلى العائلة. تأمل المقايضة المعروضة. احتمال ثلاثة من أربعة لطفولة دون نوبات، مقابل احتمال واحد من أربعة لعجز حركي دائم لدى الأطفال الذين تأتي نوباتهم تحديدًا من المنطقة الحركية.

ما يجعل التأخير مكلفًا إلى هذا الحد أن النوبات غير المسيطر عليها ليست حالة خلفية محايدة في دماغ نامٍ، فسنوات منها تكلف النمو والتعليم والاستقلالية، وتلك السنوات لا تعود حين تتوقف النوبات في النهاية. والطفل المتوسط الذي يصل إلى برنامج جراحة الصرع يعاني النوبات منذ مدة طويلة، عادة بعد سلسلة من الأدوية لم تكن لتنجح أصلًا، لأن فشل دواءين يتنبأ أصلًا بفشل الثالث والرابع أيضًا.

إذا فشل طفلك مع دواءين اختيرا كما ينبغي وكانت لديه آفة في الصورة، فالخطوة التالية على الأرجح ليست دواءً آخر. بل ينبغي أن يحدد أحد أين تبدأ النوبات، وهذا يتطلب تقييمًا رسميًا لا وصفة خامسة.

السائل والضغط والرأس النامي

السائل الذي يُصنع داخل الدماغ يجب أن يغادره، والورم في مؤخرة الرأس يقع تمامًا حيث يمر المخرج. لذلك فنسبة كبيرة من الأطفال الذين يصلون بورم في الحفرة الخلفية يكونون في ورطة بسبب الانسداد قبل أن يفعل الورم نفسه أي شيء، والعلامات معروفة حين يسميها أحد، أي صداع أسوأ ما يكون صباحًا، وقيء عند الاستيقاظ، وازدواج الرؤية، ومحيط رأس يتجاوز المخطط لدى الرضيع. وهذه علامات ضغط، وهي سبب إجراء العملية للطفل أحيانًا خلال ساعات من وصوله.

ما يتضمنه رفع الضغط

استئصال الورم يعيد فتح الممر لدى كثير من الأطفال، ولا يلزم شيء آخر. وحين لا يفعل، هناك طريقان. يمكن للمنظار أن يصنع فتحة جديدة في قاع البطين الثالث فيتجاوز السائل الانسداد تمامًا، دون ترك أي جهاز، وهذا يناسب الطفل ذا الانسداد الواضح والتشريح المناسب. وحيث لا ينجح ذلك، يصرف صمام وأنبوب السائل إلى البطن بدلًا من ذلك. وهذا الخيار الثاني ينجح بموثوقية لكنه يُلزم الطفل بجهاز يحتاج إلى مراقبة بقية حياته، فيُتخذ الاختيار بين الاثنين عن قصد ويُشرح لا يُفترض تلقائيًا.

المخاطر بترتيب مصادفة العائلات لها

أحاديث الموافقة تميل إلى المرور على قائمة بسرعة. أما هذا الحديث فيسير زمنيًا، وهكذا تعيشه العائلة فعلًا. ولا شيء أدناه نادر بما يكفي ليُترك.

من الليلة الأولى إلى العام الأول

التوقيت يخبرك بما تعنيه المضاعفة. فالعرض نفسه في الليلة الأولى وفي الشهر السادس يشير إلى مشكلتين مختلفتين، فالجدول يُقرأ على امتداد الزمن.

اسحب الجدول جانبيًا لعرض جميع الأعمدة.

الصف الأخير هو الأرجح أن يُتجاوز في حديث الموافقة، والأرجح أن يشكل حياة البالغ، لأن فشل هرمون النمو بهدوء في التاسعة واكتشافه في الرابعة عشرة يكلف طولًا لا يعود أبدًا، والشيء الوحيد الذي يقف بين هذين التاريخين هو أن يقيس أحد. فلا بد أن يتولى أحد هذا الجدول.

التعافي من الجناح إلى الفصل الدراسي

الأيام العشرة الأولى كما تسير عادة

ينتقل طفلك إلى العناية المركزة للأطفال مباشرة من غرفة العمليات ويبقى ليلة، وأحيانًا ليلتين. وتُجرى صورة خلال 48 ساعة، ما دام يمكن تمييز ما تُرك عن النسيج الملتئم. وتُزال المحاليل وأنابيب التصريف خلال اليومين أو الأيام الثلاثة التالية، وينتقل الطفل إلى الجناح مع أحد الوالدين ينام في الغرفة. ويأتي الجلوس قبل الوقوف، والوقوف قبل المشي، ويبدأ العلاج الطبيعي سواء شعر الطفل برغبة في ذلك أم لا. ويبدأ علاج النطق في اليوم الثاني لدى أي طفل خضع لعملية في الحفرة الخلفية، قبل أن يعرف أحد هل سيلزم. ويغادر معظم الأطفال إلى المنزل أو الفندق بين اليوم السابع والعاشر. وتُزال الغرز أو الدبابيس نحو اليوم العاشر.

بعد هذين الأسبوعين لا يعود الجدول الزمني جدولًا. فبعض الأطفال، بعد استئصال ورم صغير من جزء هادئ من الدماغ، يعودون إلى المدرسة خلال ثلاثة أسابيع، متعبين لمدة شهر، ولا يمكن تمييزهم عن زملائهم بنهاية الفصل. وحيث ظهرت متلازمة الحفرة الخلفية، يتغير المقياس تمامًا، مع عودة الكلام على مدى شهرين أو ثلاثة، والمشي على مدى مماثل، ثم عام من العلاج لاستعادة تناسق لن يعود على الأرجح كاملًا.

العودة إلى المدرسة

عد مبكرًا وعد جزئيًا. أنصاف أيام أولًا، مع إبلاغ المدرسة بما حدث وما ينبغي مراقبته، لأن الإرهاق بعد جراحة الدماغ ليس تعبًا عاديًا، والطفل الذي يبدو بخير في التاسعة صباحًا قد يكون منهكًا بحلول الحادية عشرة. والانتباه وسرعة المعالجة عادة أول ما يتأثر وآخر ما يُلاحظ، لأن الطفل الهادئ الذي تأخر يجذب اهتمامًا أقل من الطفل المشاغب. والاختبار العصبي النفسي الرسمي بعد ستة إلى اثني عشر شهرًا يعطي المدرسة شيئًا ملموسًا تعمل منه. اطلب هذا التقرير كتابة. فهو يرسي أيضًا خط أساس، وهذا أهم من النتيجة الأولى، لأن ما يخبرك هل يتراجع الطفل هو المقارنة بين ذلك الاختبار والاختبار بعد ثلاث سنوات.

احمِ الصداقات بقدر ما تحمي الدراسة عن قصد. فالأطفال الذين يقضون أشهرًا خارج الفصل يعودون إلى مجموعة اجتماعية أعادت تنظيم نفسها دونهم، والعزلة تحدث ضررًا يوميًا أكبر من درجة أقل قليلًا في اختبار.

العقد الذي لا يناقشه أحد في اليوم الأول

البقاء هو محور اهتمام العائلة يوم التشخيص، وهذا مفهوم، لكنه ليس المكان الذي تُحسم فيه النتيجة لطفل ينجو، كما ينجو الآن معظم الأطفال المصابين بأكثر أورام الدماغ شيوعًا لدى الأطفال. فما يحسم النتيجة هو هل لا يزال أحد يقيس بعد خمس سنوات. فمحاور الهرمونات القريبة من الحقل الجراحي أو في مسار الإشعاع تفشل ببطء وبهدوء، وعادة يذهب هرمون النمو أولًا، يليه هرمون الغدة الدرقية، ثم المحوران الكظري والتناسلي عند البلوغ. وينخفض السمع بعد بعض أدوية العلاج الكيميائي ويأخذ معه تطور الكلام لدى الطفل الصغير. وتحتاج الرؤية إلى فحص رسمي لا إلى سؤال الطفل هل يرى. وتسير مراقبة الورم وفق جدولها الخاص، متكررة في البداية ومتباعدة على مر السنوات، وتتوقف الفترة على نوع الورم وما تُرك منه. وفي الأثناء يتغير ملف التعلم مع ارتفاع متطلبات المدرسة، أي أن الطفل الذي تأقلم في الصف الثالث قد يتعثر في الصف السابع لأسباب لا علاقة لها بالجهد.

من يحتفظ بالملف

العائلات التي تسافر للجراحة تواجه نسخة محددة من هذه المشكلة، لأن الجراح في بلد وحياة الطفل العادية في بلد آخر. لذلك يجب أن يكون التسليم مكتوبًا لا مفترضًا. فكل طفل نجري له العملية يعود إلى بلده ومعه تقرير العملية، وصور ما بعد العملية، وتقرير الأنسجة بما فيه النتيجة الجزيئية، وخطة العلاج المتفق عليها مع فريق الأورام، وجدول يحدد أي فحص يحين متى، في العام الأول والسنوات التي تليه، وهذه الوثيقة موجهة إلى الطبيب الذي سيرعى الطفل في بلده، ومكتوبة بالإنجليزية حتى تنتقل دون حاجة إلى مترجم في الطرف الآخر. ونبقى متاحين على رقم WhatsApp نفسه بعد ذلك، ويمكن إرسال الصور الملتقطة في الخارج إلينا لقراءة ثانية في أي وقت. والمتابعة عن بُعد جزء من العلاج لا معروف، ولا تكلف شيئًا.

إحضار طفل إلى إسطنبول

يسافر شخصان إلى هنا، لا واحد أبدًا. فالسفر مع طفل مريض أصعب من السفر وحدك، ولذلك فالترتيبات العملية هنا مبنية حول العائلة لا حول المريض وحده.

أرسلوا الصور أولًا. فكل ما سبق سهل التنظيم، ولا شيء منه مهم إذا كانت العملية خاطئة، ولهذا تأتي المراجعة المجانية لصور طفلكم قبل أي نقاش حول المواعيد.

التكلفة والتوقيت والسفر

خططوا لأسبوعين إلى ثلاثة في إسطنبول لعملية ورم لدى طفل، وأطول إذا كان التعافي معقدًا. وهذا يغطي التقييم والتصوير عند الوصول، والعملية نفسها، وليلة أو ليلتين في العناية المركزة للأطفال، وسبعة إلى عشرة أيام في الجناح، والعلاج المبكر، وإزالة الغرز نحو اليوم العاشر، ومراجعة نهائية قبل المغادرة. والتعافي الذي تعقده متلازمة الحفرة الخلفية يستغرق أطول، ونقول ذلك مسبقًا حتى لا يحجز أحد رحلات عودة سيضطر إلى تغييرها. ويُقيّم السماح بالسفر قبل الخروج، ويتوقف على الضغط داخل الرأس أكثر من الجرح. فالطفل الذي استقر دوران السائل لديه، ويأكل، ويمشي ضمن قدرته، وصوره طبيعية، آمن في الطائرة، أما الطفل الذي لديه مسألة ضغط لم تُحسم فلا، وسنقول ذلك حتى لو كانت الرحلات محجوزة. ويعود معظم الأطفال بالطائرة إلى بلدانهم بين أسبوعين وثلاثة بعد الجراحة.

ما يغير التكلفة قائمة قصيرة. مدة العملية وهل تلزم مراقبة المسارات. والوقت في العناية المركزة للأطفال. وأين يُرسل التصنيف الجزيئي. وهل يلزم إجراء تحويلة أو منظار إلى جانب عملية الورم. وهل يبدأ العلاج الكيميائي أو الإشعاعي هنا أم في بلدكم. ونسعّر كل ذلك كتابة بعد مراجعة الصور، ولا ننشر رقمًا في هذه الصفحة، لأن الرقم المرتبط بعملية لم يحدد أحد مدتها سيكون تخمينًا في ثوب سعر.

المتابعة بعد عودتكم إلى بلدكم لا تكلف شيئًا. أرسلوا إلينا الصور، وأرسلوا التقارير المدرسية إن كان شيء يقلقكم، وسنقرؤها.

الأسئلة الشائعة عن جراحة الدماغ للأطفال

تطرح العائلات هذه الأسئلة في الرسالة الأولى.

المراجع

1. Thompson EM, Hielscher T, Bouffet E, Remke M, Luu B, Gururangan S, et al. Prognostic value of medulloblastoma extent of resection after accounting for molecular subgroup. A retrospective integrated clinical and molecular analysis. Lancet Oncology. 2016;17(4):484-495.
2. Khan RB, Patay Z, Klimo P, Huang J, Kumar R, Boop FA, et al. Clinical features, neurologic recovery, and risk factors of postoperative posterior fossa syndrome and delayed recovery. A prospective study. Neuro-Oncology. 2021;23(9):1586-1596.
3. Holzapfel J, Kandels D, Schmidt R, Pietsch T, Warmuth-Metz M, Bison B, et al. Favorable prognosis in pediatric brainstem low-grade glioma. Report from the German SIOP-LGG 2004 cohort. International Journal of Cancer. 2020;146(12):3385-3396.
4. Dwivedi R, Ramanujam B, Chandra PS, Sapra S, Gulati S, Kalaivani M, et al. Surgery for drug-resistant epilepsy in children. New England Journal of Medicine. 2017;377(17):1639-1647.
5. Benes V, Zapotocky M, Liby P, Taborsky J, Blazkova J, Sumerauer D, et al. Survival and functional outcomes in paediatric thalamic and thalamopeduncular low grade gliomas. Acta Neurochirurgica. 2022;164(6):1459-1472.
6. Wibroe M, Cappelen J, Castor C, Clausen N, Grillner P, Gudrunardottir T, et al. Cerebellar mutism syndrome in children with brain tumours of the posterior fossa. A multicentre prospective study. BMC Cancer. 2017;17(1):439.