إعادة تأهيل الأطفال

اثنان من كل ثلاثة أطفال مصابين بالشلل الدماغي سيمشون. وما يتدربون عليه، وعدد ساعاته، يحدد مدى جودة مشيهم.

هذه الاحتمالات مأخوذة من مراجعة دولية في مجلة JAMA Pediatrics، وجدت أيضًا أن ثلاثة من كل أربعة من هؤلاء الأطفال سيتكلمون، وأن واحدًا من كل اثنين سيكون ذكاؤه طبيعيًا. والعلاج لا يستطيع تغيير الإصابة. لكنه يغير ما يتعلمه الدماغ النامي أن يفعله حولها، وقد فُرزت الآن الأساليب التي تنجح عن تلك التي لا تنجح. أرسل لنا تقارير طفلك ومقطعي فيديو قصيرين، وسيرد طبيب إعادة التأهيل بأهداف تناسب عمر طفلك ومستواه، مجانًا.

أي الأطفال تساعدهم إعادة تأهيل الأطفال؟

تعالج إعادة تأهيل الأطفال الأطفال من الولادة حتى سن 18 الذين تقيد حركتهم أو كلامهم أو أكلهم أو مهاراتهم اليومية حالة في الدماغ أو الحبل الشوكي أو الأعصاب أو العضلات أو العظام. ويسميها الأطباء أحيانًا التأهيل، لأن الطفل الصغير يتعلم المهارة لأول مرة وليس لديه ما يستعيده.

هذا هو الفرق الأول عن إعادة تأهيل البالغين. والفرق الثاني هو النمو. فالعظام تطول أسرع مما تستطيع العضلات المشدودة مجاراته، لذا فالطفل الذي يمشي جيدًا في السادسة قد يتراجع في الحادية عشرة دون أن يطرأ أي خلل جديد في الدماغ، وعلى البرنامج أن ينظر إلى طفرة النمو التالية كما ينظر إلى اليوم. فالدعامة تدوم عامًا. والورك الذي كان في مكانه في الثالثة قد ينزلق من المفصل بحلول السابعة. والفرق الثالث هو العائلة. فالمعالج يرى الطفل بضع ساعات أسبوعيًا، والوالد موجود في الساعات المئة الأخرى، لذا فكل أسلوب تدعمه أدلة جيدة يعمل من خلال ما يحدث في المنزل، في الحمام، وعلى المائدة، وعلى الأرض مع الألعاب، والبرنامج الذي يرسل الأهل إلى غرفة الانتظار أساء فهم مهمته. والمدرسة فرق رابع. فالعلاج يجب أن يتلاءم معها، وبالنسبة للطفل الأكبر تأتي الأهداف منها.

اسحب الجدول جانبيًا لعرض جميع الأعمدة.

ما الذي ينجح، وما الذي لا ينجح؟

يُعرض على أهل الطفل ذي الإعاقة علاجات أكثر مما يُعرض على أي فئة أخرى من المرضى، وحتى وقت قريب لم يكن أحد يستطيع أن يخبرهم أيها يستحق الساعات. وقد غيّر ذلك فريق بقيادة جامعة سيدني. فمراجعتهم المنهجية لتدخلات الشلل الدماغي، المحدثة في مجلة Current Neurology and Neuroscience Reports عام 2020، صنفت كل علاج مدروس بإشارة مرور، الأخضر يعني افعله، والأصفر يعني قِس هل يساعد، والأحمر يعني توقف.

للقائمة الخضراء للحركة قاسم مشترك واحد. فالطفل يمارس بنشاط مهمة حقيقية، مرات كثيرة، نحو هدف يهمه.

• التدريب الموجه نحو الهدف والخاص بالمهمة. ممارسة المهارة الفعلية، مثل النهوض من الأرض أو صعود درج المدرسة، بدلًا من تمارين يُفترض أن تقود إليها.
• العلاج بتقييد الحركة والتدريب باليدين. كلاهما للطفل الذي لديه يد واحدة ضعيفة. في الأول تُلبس اليد القوية قفازًا أو جبسًا لجزء من اليوم، وفي الثاني يتدرب الطفل على مهام تحتاج إلى اليدين.
• التدريب على جهاز السير وعلى التنقل، وتدريب القوة، وتدريب اللياقة للمشي والتحمل.
• البرامج المنزلية مع توجيه الأهل وتدريبهم.
• توكسين البوتولينوم، مع الجبس أو العلاج الوظيفي بعده، للعضلات المشدودة أكثر من أن تُدرَّب.
• مراقبة الورك، أي صور أشعة سينية مجدولة للورك، حتى يُكتشف الورك المنزلق من المفصل قبل أن يؤلم.

في عام 2021 حوّلت لجنة دولية الأدلة إلى إرشادات للممارسة السريرية، نُشرت في مجلة Developmental Medicine and Child Neurology وبُنيت على 30 تجربة عشوائية. وتوصياتها الأساسية تصف البرنامج الجيد أفضل من أي كتيب.

• الطفل والعائلة يختارون الأهداف.
• تُمارَس المهمة كاملة، في بيئة أقرب ما تكون إلى الحياة الحقيقية.
• لأهداف المشي، يتدرب الطفل على المشي على الأرض، بالحذاء، على أرضيات حقيقية، ويمكن إضافة جهاز السير لذلك لخطوات إضافية.
• لأهداف اليد، العلاج باليدين، والعلاج بتقييد الحركة، والتدريب الموجه نحو الهدف، والأساليب القائمة على التفكير، كلها خيارات.
• يُوجَّه الأهل ويُدعمون، ويعمل المختصون فريقًا واحدًا.

الساعات مهمة بقدر الأسلوب. فقد شملت مراجعة Cochrane للعلاج بتقييد الحركة لدى الأطفال المصابين بالشلل الدماغي في جانب واحد 36 تجربة و1,264 طفلًا، في برامج متوسط مدتها أربعة أسابيع و137 ساعة من الممارسة. وتفوق العلاج بتقييد الحركة على العلاج المعتاد منخفض الجرعة في استخدام اليدين معًا. ولم يتفوق على علاجات اليد المكثفة الأخرى التي قدمت عدد الساعات نفسه، وكان آمنًا، والمشكلات الوحيدة كانت الإحباط وتهيجًا جلديًا بسيطًا تحت الجبس. فالجرعة هي التي أدت العمل. وتراوحت مدة الجلسة في تلك التجارب من نصف ساعة إلى ثماني ساعات يوميًا، والبرامج التي نجحت هي التي راكمت الممارسة، وكثير منها قدمه الأهل في المنزل بتوجيه المعالج. لذا ينبغي للوالد الذي يقارن بين البرامج أن يحسب ساعات الممارسة النشطة قبل أي شيء آخر، وأن يعرف أن باقة لمدة شهر تتضمن 24 جلسة مدة كل منها ساعة تقدم أقل من خمس ما قدمته تلك التجارب.

اطلب الجدول بالساعات.

إلى أي مدى سيصل طفلي؟

في الدول مرتفعة الدخل، سيمشي اثنان من كل ثلاثة أشخاص مصابين بالشلل الدماغي، وسيتكلم ثلاثة من كل أربعة، وسيكون ذكاء واحد من كل اثنين طبيعيًا، بحسب المراجعة الدولية المنشورة في مجلة JAMA Pediatrics عام 2017. وأظهرت المراجعة نفسها أن التشخيص، الذي كان يُجرى بين 12 و24 شهرًا، يمكن إجراؤه الآن قبل عمر ستة أشهر بالرنين المغناطيسي وفحصين منظمين، وهذا ينقل بداية العلاج إلى الفترة التي يتكيف فيها الدماغ بأكبر سهولة.

بالنسبة للطفل بعينه، أفضل دليل هو نظام تصنيف الوظيفة الحركية الكبرى، أو GMFCS. وهو يصنف الأطفال في خمسة مستويات بحسب ما يفعلونه في الحياة اليومية، ويبقى مستوى الطفل كما هو طوال الطفولة في معظم الحالات.

اسحب الجدول جانبيًا لعرض جميع الأعمدة.

تابع باحثون كنديون 657 طفلًا مصابين بالشلل الدماغي عبر 2,632 تقييمًا حركيًا ورسموا منحنى نمو لكل مستوى، نُشر في مجلة JAMA عام 2002. وكل منحنى يرتفع بحدة في السنوات الأولى ثم يستوي. فقد بلغ أطفال المستوى I 90% من قدرتهم الحركية النهائية في نحو الخامسة من العمر، وبلغها أطفال المستوى V قبل الثالثة.

رسالتان تنتجان عن هذه المنحنيات.

السنوات الأولى هي الوقت الذي تحقق فيه ساعات العلاج أكثر ما يمكن. والطفل في التاسعة في المستوى IV من غير المرجح جدًا أن يصبح قادرًا على المشي، مهما وعدت العيادة. والرسالة الثانية صعبة على الأهل، ومن حقهم أن يسمعوها، لأن عائلات باعت بيوتها لتدفع ثمن برامج وعدت بالمشي أطفالًا استوى منحناهم قبل سنوات. وبعد تلك النقطة ما زال العلاج يستحق مكانه. فهو يحافظ على ما اكتُسب، ويهيئ الجسم لطفرات النمو التي تهدده، ويعالج الألم، ويوسع ما يستطيع الطفل المشاركة فيه في المدرسة ومع الأصدقاء، وهو ما يهم الطفل في سنوات المراهقة أكثر من شكل مشيه.

هل ينبغي أن نحضر طفلنا إلى إسطنبول؟

تسافر العائلات لإعادة تأهيل الأطفال لسبب من ثلاثة. لا توجد خدمة متخصصة حيث يعيشون، أو الخدمة المحلية تقدم ساعة أسبوعيًا بينما يحتاج الطفل إلى أكثر بكثير، أو علاج محدد مثل توكسين البوتولينوم مع الجبس غير متوفر في بلدهم.

ما يستطيعه البرنامج المكثف في الخارج وما لا يستطيعه

أسباب وجيهة للقدوم

ثلاثة إلى أربعة أسابيع تناسب الطفل بين عمر سنتين واثنتي عشرة سنة تقريبًا الذي لديه هدف واضح قابل للتحقيق، مثل النهوض من الكرسي وحده، أو المشي بالمشاية عبر غرفة، أو استخدام اليد الضعيفة لتثبيت وعاء. وتناسب الطفل الذي تلقى للتو توكسين البوتولينوم أو خضع لجراحة عظام ويحتاج إلى علاج يومي ما دامت النافذة مفتوحة، وتناسب الأهل الذين لم يُعلَّموا قط كما ينبغي ما يفعلونه في المنزل، لأن ثلاثة أسابيع بجانب المعالج هي أكثر تدريب للأهل فاعلية على الإطلاق.

أسباب للبقاء في البلد

لا تسافر على أمل تغيير مستوى GMFCS، ولا تسافر من أجل الخلايا الجذعية أو غرف الأكسجين.

الأطفال الذين لديهم نوبات صرع غير مسيطر عليها، أو التهاب في الصدر، أو ضعف في زيادة الوزن بسبب البلع غير الآمن، أو ورك مؤلم لم تُجرَ له صورة أشعة، يحتاجون إلى معالجة هذه المشكلات أولًا، والطفل الذي يتضايق بشدة بعيدًا عن البيت والروتين قد يخسر أكثر مما يكسب. والعائلات التي لا تملك وسيلة لمواصلة أي شيء في المنزل ينبغي أن تزن الرحلة بعناية، لأن مكاسب البرنامج المكثف تتلاشى خلال أشهر حين تتوقف الممارسة.

كيف تبدو الأسابيع

اليومان الأولان

يفحص طبيب إعادة التأهيل الطفل، ويأخذ المعالجون القياسات الأساسية، ومنها مقياس الوظيفة الحركية الكبرى، والمشي الموقوت حيث يمشي الطفل، وتقييم وظيفة اليد، ومدى حركة المفاصل، وصورة أشعة للورك إن لم تُجرَ خلال العام الماضي. ثم يأتي الحوار الأساسي. ستُسأل عما تريد أكثر من أي شيء أن يستطيع طفلك فعله، وسيصوغ الفريق ذلك في هدفين أو ثلاثة فيها مهمة وتاريخ.

يوم العلاج

الأطفال الصغار يتعلمون من خلال اللعب. ويتعبون بسرعة. لذا يُبنى اليوم من جلسات مدتها 30 إلى 45 دقيقة بينها فترات راحة ووجبات خفيفة وقيلولة. توقع العلاج الطبيعي مرتين، والعلاج الوظيفي مرة، وعلاج النطق أو الإطعام عند الحاجة، ضمن ساعتين إلى خمس ساعات يوميًا تصفها وحدات إعادة التأهيل في تركيا في برامجها المنشورة. ويكون أحد الوالدين في الغرفة، وبحلول الأسبوع الثالث ينبغي أن يدير جزءًا من كل جلسة بينما يراقب المعالج ويصحح، لأن أحدًا غيره لن يكون موجودًا ليفعل ذلك في المنزل.

ما الذي يحدد التكلفة

تسعير علاج الأطفال يتبع الأجزاء نفسها التي يتبعها لدى البالغين. فالساعات تأتي أولًا. وعدد ساعات العلاج الفردي هو أكبر بند، والأكثر تفاوتًا بين العروض، وهو الذي تضاعفه المدة بالأسابيع. ويُحتسب توكسين البوتولينوم بحسب الجرعة، التي تتبع وزن الجسم، ويُعطى للأطفال الصغار تحت التهدئة، وهذا يضيف طبيب تخدير وبضع ساعات في وحدة نهارية، بينما الجبس والأجهزة التقويمية والمشاية أو إطار الوقوف المصنوعة خلال الإقامة بنود منفصلة. والتدريب الروبوتي على المشي له رسوم لكل جلسة. وتشكل ليالي الفندق أو الشقة للعائلة حصة كبيرة من الإجمالي في البرنامج النهاري، لأن الطفل لا يُقبل في القسم إلا حين تتطلب احتياجاته التمريضية ذلك. وصحة الطفل نفسه مهمة أيضًا. فالتغذية بالأنبوب، أو الفغر الرغامي، أو نوبات الصرع المتكررة، أو حجم الجسم الذي يحتاج إلى شخصين بالغين لكل رفعة، كل منها يضيف وقتًا للطاقم.

تجمع الباقات المنشورة في هذا السوق تقييم الطبيب، وعددًا محددًا من جلسات العلاج، ومترجمًا، والتنقل من المطار وإليه، وكثير منها يشمل شهرًا من الإقامة الفندقية. أما الطيران والمعدات والحقن والتصوير والجلسات الإضافية فتقع خارجها. وقبل مقارنة عرضين، حوّل كلًا منهما إلى ساعات علاج نشط، واعرف من يقدمها وهل المعالجون مدربون في طب الأطفال، وتحقق من أن البرنامج المنزلي المكتوب والتقرير بالدرجات قبل البرنامج وبعده جزء مما تدفع ثمنه.

الرقم الخاص بطفلك يأتي بعد مراجعة مجانية للملف.

الرحلة مع طفل

يُعيَّن منسق واحد من فريق المرضى الدوليين من رسالتك الأولى ويبقى مع عائلتك حتى المغادرة. ويعمل الفريق بالإنجليزية والعربية والفرنسية والروسية والصربية والرومانية والإسبانية ويرتب الترجمة الفورية بلغات أخرى عند الطلب. ومع الطفل، اطلب المترجم نفسه كل يوم. ويُرسل تأكيد الموعد وخطاب دعوة يذكر المستشفى والطبيب المعالج قبل السفر بنحو عشرة أيام، لطلب التأشيرة. ويرتب مكتب المرضى الدوليين التنقل من المطار وإليه، والتنقل بين مكان إقامتك والمستشفى، والإقامة نفسها، لذا أخبر المنسق بعدد القادمين، وهل تحتاج إلى سرير أطفال أو مطبخ، وهل يسافر الطفل على كرسي متحرك أو مقعد خاص. وإذا قُبل طفلك في القسم، ففي الغرفة سرير للمرافق، فيبقى أحد الوالدين كل ليلة. وتأتي الأنظمة الغذائية الحلال والنباتية والمناسبة لمرضى السكري من مطبخ المستشفى. وكذلك الطعام معدّل القوام للطفل الذي يعاني صعوبة في البلع، إذا طلبته في اليوم الأول. ويتوفر مصلى في المستشفى. وبعض العائلات تفضل طبيبة لابنتها. اذكر ذلك في الرسالة الأولى، ويُلبّى الطلب حيثما يسمح جدول المناوبات.

العلاج لا يضع أي قيد على الطيران، ويمكنك المغادرة في اليوم التالي للجلسة الأخيرة.

احمل أدوية الصرع وأي تغذية في حقيبة اليد مع خطاب من الطبيب، واسأل شركة الطيران مسبقًا عن إدخال كرسي متحرك أو مقعد لدعم وضعية الجسم إلى الطائرة.

العودة إلى البلد، وما الذي قد يسوء

بعد عودتك إلى بلدك، أثمن ما لديك هو برنامج تستطيع تنفيذه بنفسك. توقع خطة مكتوبة مع صور أو فيديو لكل نشاط، وجدولًا يتلاءم مع المدرسة والوجبات، والقياسات من اليوم الأول والأخير، وخطابًا لطبيب طفلك ومعالجه. ويبقى منسقك متاحًا على رقم WhatsApp نفسه. أرسل فيديو. والحد الأدنى فحص محلي كل ستة أشهر وصورة أشعة للورك وفق الجدول الذي يتطلبه مستوى الطفل، والبرنامج المكثف الثاني لا يكون منطقيًا إلا بعد اتباع البرنامج المنزلي واقتراب هدف جديد.

خطط للمراجعة التالية قبل أن تغادر. فالنمو لا ينتظر.

أسئلة شائعة عن إعادة تأهيل الأطفال